Wojciech Mastyna

Genetyczny niedobór prolidazy jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Niedobór proliny powoduje zaburzenie odporności komórkowej powodującą infekcje o gwałtownym przebiegu Wojciech przeszedł wielokrotne zakażenia ogólnoustrojowe, w tym sepsę z wstrząsem septycznym, zapalenie jelit, był hospitalizowany w CZDZ na żywieniu pozajelitowym, wielokrotne zapalenia płuc, zapalenia uszu z pękaniem błony bębenkowej, ropowica oczu, osteopenia, atopowe zapalenie skóry całego ciała, hiper IGE, owrzodzenia stóp i podudzi.
W Polsce niedobór prolidazy zdiagnozowany jest tylko w przypadku moich synów.
Wojciech jest dzieckiem słabosłyszącym, z zaburzeniem przewodnictwa słuchowego i chodzi do Szkoły Specjalnej dla dzieci słabosłyszących.
U obydwóch synów powstają trudno gojące się głębokie rany sięgające ścięgien i kości, powodując olbrzymią bolesność i problemy z poruszaniem się.
Ze względu na rzadkość tej choroby (kilkanaście osób na całym świecie), możliwe jest tylko leczenie objawowe.
Potrzebne są duże ilości materiałów opatrunkowych (gazy, gaziki jałowe, bandaże), płyny dezynfekujące (Oktanisept), do leczenia ran (azotan srebra, aquacel Ag, argosulfan, antybiotyki, prontosan, NaCl, fibrolan), leki doustne: vessel due F, polfilin, l-prolna jako substytut diety, hydroxyzinum, amertil, maści, płyny, szampon do skóry atopowej.

Osoby chcące pomóc prosimy o dokonanie odpisu 1,5% podatku dochodowego w zeznaniu rocznym z dopiskiem „dla Wojciecha Mastyna” lub przekazanie środków finansowych w formie darowizny na konto

86 1090 2040 0000 0001 1113 9744 z dopiskiem dla Wojciecha Mastyna

Pozostali podopieczni