Kacper urodził się 6.01.2010r.
Diagnoza: karłowatość diastroficzna, choroba dziedziczona genetycznie recesywnie, oboje rodzice – nosicielstwo wadliwego genu, jej częstość to 1:30 000 żywych urodzeń. To był szok, ponieważ w obydwu rodzinach nie było osób z tą chorobą, kto by pomyślał… Życie potrafi zaskoczyć…
Lata mijały i wciąż słyszeliśmy, że jest nadzieja, że nasz syn będzie chodził.
W końcu rok 2015 i usłyszeliśmy: już nic więcej nie wymyślimy, proszę pogodzić się z tym, że Kacper będzie poruszał się na wózku inwalidzkim.
Nie pogodziliśmy się!
Znaleźliśmy kontakt do dr Paley na Florydzie. Dwukrotnie konsultowaliśmy Kacpra u Pana Doktora. Zawsze zapewniał nas, że Kacper może chodzić. Operacje na Florydzie były jednak poza naszym zasięgiem.
2018 r, grudzień – wizyta w Paley European Institute w Warszawie u dr Deszczyńskiego i dr Albrewczyńskiego. Postanowiliśmy, że tym razem nie odpuścimy. Poprosiliśmy o wycenę i ustalenie terminu. Koszt to ok. 844 000 zł.
Robimy wszystko żeby Kacper miał choć odrobinkę łatwiejsze życie. Poruszanie się na wózku w naszym kraju jest bardzo trudne. Na każdym kroku bariery: wysokie krawężniki, schody i brak podjazdów, bloki bez wind, itp.
Kacper jest bardzo inteligentnym, wesołym, pełnym optymizmu i nadziei chłopcem. Często to on nas pociesza i mówi, że wszystko będzie dobrze. Marzy o tym, żeby zostać piłkarzem. Interesuje się klubami, zawodnikami, lubi oglądać mecze. Często w domu rozgrywamy mecze, jest naprawdę zacięta walka!
Prosimy o wsparcie, pomóżcie spełnić marzenie Kacperka!
Dorota i Wojciech Ciosek