Ania Dziemidok

Ania urodziła się 13.03.2008 roku, początkowo nikt nie podejrzewał, że jest ciężko chora. Do 4 miesiąca rozwija się prawidłowo. Diagnostyka w Centrum Zdrowia Dziecka rozpoczęła się kiedy miała pół roku a ostateczna diagnoza zapadła, gdy miała półtora roku. Ania cierpi na rzadką chorobę genetyczną Canavan. To rzadki zespół genetyczny objawiający się zaburzeniami widzenia, rozwoju ruchowego oraz globalnym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Rokowania nie są pomyślne. Długość życia dzieci z chorobą Canavan jest bardzo zróżnicowana: niektóre umierają w pierwszych latach swojego życia, podczas gdy inne dożywają drugiej dekady życia. Uzależnione jest to od przebiegu klinicznego choroby oraz pielęgnacji dziecka. Ania nie siedzi, nie chodzi, nie mówi. W styczniu 2018 roku Ania straciła przytomność,załamała się oddechowo, Trafiła na OIOM , gdzie przez 56 dni walczyła o życie. Zdecydowano o wykonaniu u niej dwóch zabiegów równocześnie: tracheostomię i PEG czyli przezskórną endoskopową gastrostomię.
Ania w 2021 roku była trzykrotnie hospitalizowana na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dzieci z powodu duszności i trudności przy odsysaniu dróg oddechowych. Łącznie spędziła ponad 65 dni, gdzie po wielu badaniach znaleziono przyczynę – ziarninę w tchawicy poniżej rurki tracheostomijnej. Od kwietnia 2021 Ania jest podłączona pod respirator personalny, dzięki któremu oddycha. Została objeta opieką zespołu Domowej Wentylacji Mechanicznej. Z powodu trudności z połykaniem Ania ma założony PEG czyli przezskórną endoskopową gastrostomie, przez którą jest karmiona. Ania jest pod opieką wielu poradni m.in. żywienia dla osób przewlekle chorych, neurologicznej, metabolicznej, genetycznej i innych. Każda infekcja powoduje u niej nasilenie duszności spoczynkowej, co kończy się hospitalizacją i walką o życie. Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu kupujemy leki, materiały opatrunkowe, pieluchy, filtry do ssaka, filtry do rurki tracheostomijnej, rurki tracheostomijne, cewniki itp., które są niezbędne przy pielęgnacji. Zakupiłyśmy również koflator, czyli asystor kaszlu, który ułatwia odkrztuszanie, przez co zmniejsza ryzyko infekcji. A także Ambu służące do wentylacji w stanach zagrożenia życia oraz dzięki, któremu możemy podać leki wziewne przez specjalną tubę dostosowaną do rurki tracheostomijnej.

Osoby chcące pomóc prosimy o dokonanie odpisu 1% podatku dochodowego w zeznaniu rocznym z dopiskiem „dla Ani Dziemidok” lub przekazanie środków finansowych w formie darowizny na konto

86 1090 2040 0000 0001 1113 9744 z dopiskiem dla Ani Dziemidok

Pozostali podopieczni