- 41 3667450
- zusmiechem@gmail.com
- Mielczarskiego 121/303, 25-611 Kielce
- Rach. bankowy: 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169
Amelka urodziła się 15 kwietnia 2008r. Była drobniutka i jak się okazało, bardzo chora. Stwierdzono u niej zespół Patau – to wada genetyczna, źle rokująca. W szpitalu powiedziano nam, że dzieci z tą wadą rzadko dożywają 1 roku życia, a jedynie 5% dzieci przeżywa 3 latka, co było dla nas prawdziwym wstrząsem. Po opuszczeniu szpitala Amelka została skierowana do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Kielcach, gdzie znajdowała się pod opieką neurologa, logopedy i rehabilitanta. Oprócz tego, w pierwszym roku życia praktycznie co miesiąc woziliśmy ją do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy na konsultacje do Poradni Okulistycznej, Audiologicznej i Neurologicznej. Zdiagnozowano u niej obustronny umiarkowany niedosłuch, rozszczep podniebienia miękkiego, padaczkę, wrodzoną zaćmę obu oczu oraz nieprawidłowości w budowie gałek ocznych. Wady te powodują, że kontakt z naszą córeczką jest utrudniony. Swoich bliskich rozpoznaje po dotyku, zapachu i głosie. Na obecność swojego braciszka reaguje śmiechem.
W wieku 7 miesięcy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie pomyślnie przeszła operację rozszczepu podniebienia. Wpłynęło to korzystnie na jej słuch i komfort jedzenia (mimo, że wymaga rozdrobnionych posiłków i karmienia przez butelkę – karmienie sondą to już przeszłość). Z powodu częstych infekcji długo nie mogła dojść do skutku operacja usunięcia zaćmy na jednym oku. Wreszcie w wieku 2,5 lat Amelka znalazła się pod troskliwą opieką cudownej pani dr Kaniowskiej – zastępcy ordynatora Oddziału Okulistycznego szpitala Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, która przeprowadziła bardzo skomplikowaną operację usunięcia wielu nieprawidłowości w gałce ocznej. Z zabiegiem tym wiązaliśmy duże nadzieje, jednak okazało się, że Amelka do chwili obecnej nie potrafi widzieć. Dowiedzieliśmy się, że jej mózg do 7 roku życia ma czas by nauczyć się przetwarzać obrazy, które docierają przez „naprawiony” już przekaźnik. W ciągu swojego krótkiego życia była ponad 25 razy hospitalizowana. Po ukończeniu 3,5 lat Amelka zaczęła uczęszczać do Ośrodka Edukacyjno-Rehabilitacyjnego na ul. Chęcińską w Kielcach. Tam znajduje się pod fachową, serdeczną opieką wykwalifikowanej kadry. Dzięki skutecznej rehabilitacji od kilku miesięcy samodzielnie siada, co daje jej mnóstwo radości i pozwala patrzeć na świat z innej perspektywy. Pobyt w przedszkolu przyczynił się do tego, że Amelka stała się bardziej radosna, ruchliwa, lepiej reaguje na nowe bodźce.
Chociaż Amelka niedługo ukończy 4 latka, waży niewiele ponad 9 kg. Mimo swoich ułomności i ograniczeń jest pogodnym i radosnymi dzieckiem. Uwielbia bawić się swoimi rączkami, które są jednocześnie jedynymi „zabawkami” które akceptuje. Mamy nadzieję, że dzięki dalszej rehabilitacji będzie coraz silniejsza i stabilniejsza, z czasem zacznie raczkować a zajęcia z hipoterapii przyczynią się do tego, że będzie chodzić. Wierzymy w to, bo ma ogromną wolę życia i już wielokrotnie pokazała jak – przy swojej całej kruchości – potrafi być silna. Jest również wyraźnym dowodem na to jak mylne mogą okazać się diagnozy lekarskie i jak niezgłębioną dziedziną nauki jest medycyna.
Osoby chcące pomóc prosimy o dokonanie odpisu 1,5% podatku dochodowego w zeznaniu rocznym z dopiskiem „dla Amelki Kasperek” lub przekazanie środków finansowych w formie darowizny na konto
86 1090 2040 0000 0001 1113 9744 z dopiskiem dla Amelki Kasperek