Czekamy na Twój 1% nr KRS 0000298436                  Czekamy na Twój 1% nr KRS 0000298436                  Czekamy na Twój 1% nr KRS 0000298436
Jakub J.
Jakub J. Jakub cierpi na wielo - ogniskowe zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym oraz na padaczkę... więcej »

Amelka

Chcę pomóc!

Amelka urodziła się 15 kwietnia 2008r. Jest drobniutka i jak się okazało, bardzo chora. Stwierdzono u niej zespół Patau - to wada genetyczna, źle rokująca. Po opuszczeniu szpitala została skierowana do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Kielcach, gdzie znajduje się pod opieką neurologa, logopedy i rehabilitanta. Oprócz tego, w pierwszym roku życia praktycznie co miesiąc woziliśmy ją do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy na konsultacje do Poradni Okulistycznej, Audiologicznej i Neurologicznej. Zdiagnozowano u niej obustronny umiarkowany niedosłuch, rozszczep podniebienia, wrodzoną zaćmę obu oczu oraz nieprawidłowości w budowie gałek ocznych. Wady te powodują, że kontakt z naszą córeczką jest utrudniony. Swoich bliskich rozpoznaje po dotyku, zapachu i głosie. Na obecność swojego braciszka reaguje śmiechem. Chociaż Amelka skończyła 3 latka, waży niewiele ponad 7 kg. Pomimo stałej rehabilitacji nadal nie siedzi ani nie raczkuje. W ciągu swojego krótkiego życia była kilkanaście razy hospitalizowana. W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie pomyślnie przeszła operację rozszczepu podniebienia. Wpłynęło to korzystnie na jej słuch i komfort jedzenia (mimo, że wymaga rozdrobnionych posiłków i karmienia przez butelkę - karmienie sondą to już przeszłość). W najbliższym półroczu ma zaplanowane dwie operacje oczu (CZD W-wa), które do tej pory nie mogły dojść do skutku z powodu częstych infekcji. Wiążemy z nimi duże nadzieje i liczymy, że po tych zabiegach Amelka zacznie choć trochę widzieć. Mimo swoich ułomności i ograniczeń Amelka jest pogodnym i radosnymi dzieckiem. Uwielbia bawić się swoimi rączkami, które są jednocześnie jedynymi "zabawkami" które akceptuje. Mamy nadzieję, że dzięki rehabilitacji z czasem zacznie siedzieć a zajęcia z hipoterapii przyczynią się do tego, że będzie chodzić. Wierzymy w to, bo ma ogromną wolę życia i już wielokrotnie pokazała jak - przy swojej całej kruchości - potrafi być silna.



« powrót do: Podopieczni
Darczyńcy
LAURA - salon mody
Przedszkole im. Kubusia Puchatka
projekt i realizacja: Arena Internet | hosting HostingFirmowy.pl